上海六院探索医学社会家庭骨肉瘤综合治疗新模式

上海六院探索"医学+社会+家庭"骨肉瘤综合治疗新模式

元宵节前一天，小刚（化名）趁着开学前的最后几天假期到上海市第六人民医院看病。“这是最后一次化疗了，今后怎么帮助他恢复，让他重新走进社会，考验着我们家长。”母亲推着坐在轮椅上的小刚步入医院报告厅。报告厅里坐满了家长，人群里还有不少“一休哥”、“一休妹”，这是医生们对因化疗而脱发的小患者的昵称。家长们的目光簇拥着前排的肿瘤专家、心理治疗师、营养专家、康复专家。 　　“今天你们已经摘掉了病人的帽子，今后要对你们换个称呼，不是病人，而是朋友。说实话，当一个医生看到患者变成朋友，心情是很激动的。而当我们越来越多地治愈疾病，我们发现康复与家庭经验交流对你们日后生活的重要性。”六院肿瘤内科主任姚阳告诉家长，离开医院后，他们将有一个新家——“六院骨肉瘤康复家园”，而他本人今后也将把精力部分转移至康复。 　　近年来，国际上将目光越来越多投向医学治疗后的随访与康复。在六院，也开始探索骨肉瘤“医学+社会+家庭”综合治疗新模式。 　　骨肉瘤好发于青少年 　　骨肉瘤，即因骨细胞恶变而成的肿瘤细胞在骨组织内生长、增殖，形成肿块。在大多数健康人眼里，这是个陌生但骇人的名词。殊不知，它对青少年的伤害正日益受到关注。 　　数据显示，骨肉瘤的发病率约为0.1-1/10万，尽管不如肺癌、乳腺癌、大肠癌、胃癌等恶性肿瘤那样多见，但该病多发于10-25岁的青少年，且临床首诊时约80%患者已发生肺部微小转移，致死致残率高。“对目前我国独生子女为主的家庭而言，这不啻为灭顶之灾。”肿瘤科医生直言。 　　但，这并非绝症。“最早一个妈妈哭着来找我，孩子病了，家里的天塌了。但如今，这个当年读小学的孩子已经是个大二学生。说这个故事是要告诉在座，骨肉瘤发展到今天已经是可治愈的疾病。按正规治疗，早发现的患者一半以上是可治愈的。”姚阳说。 　　康复更多体现个性化 　　为延续生命，不少骨肉瘤患者接受截肢，他们迫切希望借助人工假体重建患肢功能，回归社会。而姚阳逐渐发现，“很多问题是我这个肿瘤科医生无法回答的。” 　　“我们发现，80%的病人两年内可能复发转移，5年后，复发率降低到3%，这意味着术后随访很重要。”姚阳发现，有患者因肿瘤治疗导致并发症，化疗药物导致身体脏器损伤，这在过去治愈率不高的情况下是难以被关注到的。“这提示我们可以通过运动与饮食提醒，减少相关并发症。”近年的工作中，姚阳与康复医学科、临床营养科的沟通越来越频繁。 　　如果说治疗还有临床指南路径可循，骨肉瘤的康复则更多体现个性化。“康复的目标是让患者实现独立的日常生活，独立胜任适合的工作。每个人对生活的期望是不同的，所以康复的重点也是不同的。”六院康复医学科主任医师马燕红说。 　　最近，心理援助也加入这个新成立的肿瘤康复家园。互相认识病友、诉说自己患病故事，喊出未来人生目标，上海精神卫生中心心理治疗师刘义兰的“第一课”类似西方盛行的群体心理治疗，提振患友们抗病的信心。 　　筹措骨肉瘤慈善基金会 　　眼下，姚阳还在筹措另一件事：建立骨肉瘤慈善基金会。 　　多年前，有个母亲推着孩子来看病，她对孩子说，“上海真的大，真的漂亮，但是妈妈真的没钱，我推着你去外滩看一圈，我们就回家吧。”因为贫穷而放弃治疗的家庭故事令姚阳念念不忘。根据初略计算，包括人工关节置换、化疗、手术费用在内，一个骨肉瘤患者治疗需要10万元。骨肉瘤慈善基金会的建立或许能为更多贫困患者送去治疗希望。（记者唐闻佳）

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